En la actualidad, son cerca de 70 personas las que reciben seguimiento en Desarrollo Sexual Diverso (DSD) del Hospital Universitario 12 de Octubre, de las que 25 de ellas sonmenores de edad. Pues bien, a partir de ahora, ese seguimiento cuenta con un respaldo adicional, porque el centro sanitario madrileño acaba de ser designado centro de referencia nacional para esta condición. Un reconocimiento que se suma a los seis centros españoles que ya contaban con esta acreditación.
En concreto, el DSD agrupa un conjunto de condiciones poco frecuentes originadas por alteraciones cromosómicas, genéticas u hormonales, capaces de afectar al desarrollo de los genitales y del aparato reproductor.
En algunos casos, estas alteraciones complican la asignación del sexo al nacer, por lo que está se trata como una condición rara. De hecho, esta solo afecta a menos de uno de cada 5.000 recién nacidos vivos, con manifestaciones clínicas que varían mucho de un paciente a otro, incluso en casos que a primera vista parecen similares.
El 12 de Octubre se suma a La Paz
Con esta designación como Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), el 12 de Octubre pasa a compartir con el Hospital La Paz la condición de único centro de referencia para el DSD en la Comunidad de Madrid.
Según ha explicado el propio hospital en un comunicado, el reconocimiento avala su experiencia y capacidad para tratar patologías de baja prevalencia y elevada complejidad, y «garantiza a los pacientes el acceso a equipos especializados y a un modelo asistencial multidisciplinar y coordinado».
Y es ese modelo multidisciplinar, precisamente, la clave del abordaje del DSD. Tanto que el núcleo asistencial del hospital está formado por especialistas de Neonatología, Endocrinología Pediátrica y Cirugía Pediátrica, con especial peso de la Urología Pediátrica.
Para tratar el DSD, el 12 de octubre cuenta con un equipo multidisciplinar formado por más de una decena de especilidades que acompañan al paciente desde la infancia, durante la adolescencia y la edad adulta.
A ellos se suman, según las necesidades de cada caso, profesionales de Endocrinología de adultos, Urología, Ginecología, Psicología, Psiquiatría, Rehabilitación y Cirugía General. Esta coordinación permite personalizar el tratamiento, acompañar a los pacientes y sus familias desde el momento del diagnóstico y ofrecerles la información necesaria para tomar decisiones compartidas. Se trata, por tanto, de un acompañamiento que arranca en la infancia y se prolonga durante la adolescencia y la edad adulta.
Cirujía personalizada para cada paciente
La cirugía es, dentro de este abordaje, uno de los aspectos más delicados del DSD vinculados a la gran diversidad de alteraciones anatómicas que puede presentar cada paciente. Por ejemplo, en el pene, la uretra, la vagina o las gónadas, órganos que obligan a una planificación quirúrgica individualizada.
En algunos casos, además, las gónadas presentan anomalías que requieren un seguimiento específico a largo plazo, ante el riesgo de que deriven en tumores durante la edad adulta. Por eso, subraya el hospital, resulta imprescindible contar con equipos muy especializados capaces de valorar cada caso de forma individual y planificar el tratamiento pensando también en la evolución futura del paciente.
Esta no es la primera acreditación de este tipo que recibe el centro. El 12 de Octubre suma ya 15 CSUR, siendo los primeros de 2009, para el trasplante de intestino y de páncreas. El más reciente, antes de este, se produjo el año pasado, con la designación como CSUR para el Transporte en ECMO Neonatal y Pediátrico.