La ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el alcalde de Leganés, Santiago Llorente, han participado esta tarde en la inauguración del centro residencial ‘Mil diferencias’, un proyecto piloto para personas afectadas por el Síndrome Prader-Willi, una iniciativa “única” en el país.
El centro, de unos 240 metros cuadrados, atenderá a personas afectadas por esta enfermedad rara, que no pueden vivir solas y que necesitan asistencia, en un “proyecto singular en toda España”.
La ministra ha destacado que, pese a que la residencia no es excesivamente grande, “es un proyecto tremendamente importante, para las familias y las personas afectadas por la enfermedad”. “Significa seguir mejorando la calidad de vida de esas personas”, ha subrayado.
Darias ha recordado que la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que hay unas 7.000 enfermedades raras y ha destacado el compromiso del Gobierno central con la creación de 110 unidades de referencia en una red europea para compartir “información y avances, muchas de ellas con poco conocimiento”.
“Creo en la política a pie de calle, de ahí la importante misión de trabajar juntos, porque el objetivo es conocer y diagnosticar las enfermedades raras para seguir mejorando la situación de la gente”, ha señalado la ministra.
Por su lado, el alcalde ha destacado que, tras la inversión realizada, el “cuerpo” le pide “demandarle más esfuerzos a las diferentes Administraciones para atender todas estas enfermedades minoritarias”. En este sentido, ha destacado que la residencia supondrá “más calidad y más oportunidades” para los afectados de esta enfermedad, algo que, según ha revelado, le “llena el corazón”.
Cesión del local
Tras la presentación, la ministra y el alcalde han recorrido las instalaciones. El Ayuntamiento cedió un espacio a la Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi que la entidad ha reformado y acondicionado para poner en marcha una residencia para afectados de SPW, la primera residencia especializada de toda España.
El espacio, de 240 metros, se encuentra ubicado en el barrio de Derechos Humanos y tendrá espacio para 8 residentes. Cuenta con zonas comunes, lavandería, baños, espacio para terapia y ocio y zonas de trabajo para los profesionales sanitarios.
El espacio no dispone de cocina ya que es precisamente la falta de saciedad ante la comida una de las peculiaridades de esta enfermedad rara. Por este motivo, es imprescindible mantener un control de forma permanente para garantizar entre otras cuestiones la seguridad alimentaria.
El Síndrome de Prader-Willi afecta a 1 de cada 15.000 nacimientos y es conocido como el ‘síndrome de los mil síntomas’. Es una enfermedad rara, es decir, de escasa prevalencia: unas 3.000 personas en España, 500 en Madrid y unas 12 en Leganés.
El SPW es una alteración genética que presenta unas manifestaciones características, pero existe mucha variabilidad de presentación en cada persona. Se asocia, en otros, a un apetito insaciable (hiperfagia) y ausencia de control a la hora de comer, algunos de los síntomas que hacen esencial una residencia específica.
