En un espacio de 240 metros cedido por el Ayuntamiento
LEGANÉS / 11 MAYO 2021 / El Ayuntamiento de Leganés ha cedido un espacio a la Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi que la entidad reformará y acondicionará para poner en marcha una residencia para afectados de SPW, la primera residencia especializada de toda España.
El espacio, de 240 metros, se encuentra ubicado en el barrio de Derechos Humanos y tendrá espacio para 8 residentes. Según el acuerdo firmado este martes, contará con zonas comunes, lavandería, baños, espacio para terapia y ocio y zonas de trabajo para los profesionales sanitarios.
El espacio no dispondrá de cocina ya que es precisamente la falta de saciedad ante la comida una de las peculiaridades de esta enfermedad rara. Por este motivo, es imprescindible mantener un control de forma permanente para garantizar entre otras cuestiones la seguridad alimentaria.
El alcalde de Leganés, Santiago Llorente, y la concejala de Participación Ciudadana, Angelines Micó, han suscrito el convenio de cesión junto a la presidenta de la Asociación Española del Síndrome Prader-Willi, Mariangeles Zarza. También ha estado presente el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, así como familiares y personas con Síndrome Prader-Willi.
Atender las necesidades
Llorente ha escenificado su satisfacción por esta iniciativa que permitirá a las personas con SPW de Leganés mejorar su día a día. “Es uno de esos días en los que uno se siente satisfecho de ser alcalde, pudiendo impulsar algo que es tan útil para un colectivo de nuestra ciudad», ha remarcado Llorente.
La presidenta de la Asociación, por su lado, ha agradecido el apoyo al Ayuntamiento y ha destacado que esta es “la primera residencia específica que se pone en marcha en toda España”.
Por su lado, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha agradecido al Ayuntamiento la cesión de este espacio, al tiempo que ha apuntado la importancia de contar con personal especializado y espacios seguros.
El Síndrome de Prader-Willi afecta a 1 de cada 15.000 nacimientos y es conocido como el ‘síndrome de los mil síntomas’. Es una enfermedad rara, es decir, de escasa prevalencia: unas 3.000 personas en España, 500 en Madrid y unas 12 en Leganés.
El SPW es una alteración genética que presenta unas manifestaciones características, pero existe mucha variabilidad de presentación en cada persona. Se asocia, en otros, a un apetito insaciable (hiperfagia) y ausencia de control a la hora de comer, algunos de los síntomas que hacen esencial una residencia específica.
