El lugar en el que quedamos para hacer esta entrevista con la presidenta de la Asociación Asperger Madrid (AAM), Paloma Martínez, (Catedrática de Química Orgánica de la Universidad Complutense de Madrid), es uno de los dos locales que emplea la entidad en el barrio de Entrevías para dar servicio a sus asociados.
Es mucho más grande y más espacioso que el antiguo, y, desde hace cuatro años, el que recibe a los usuarios. Puede decirse que haberlo conseguido es, junto con los diferentes equipos directivos, uno de los logros de Paloma.
Con su labor, también ha contribuido a que la asociación haya mantenido su nombre, a pesar de que en 2013, el Síndrome de Asperger pasó a formar parte del Trastorno del Espectro Autista (TEA), lo que ha permitido mantener su visibilidad.
PREGUNTA: Paloma, aunque tus hijos ya son mayores y ha pasado tiempo, me gustaría saber cómo fue tu proceso de descubrimiento del Asperger.
RESPUESTA: Alberto es el mayor y fue siempre un niño muy movido. Con año y medio ya empezamos a ver comportamientos extraños: o corría mucho o se quedaba muy quieto, o te agarraba fuerte y te tiraba del pelo a la mínima. A los dos años, le llevamos a la Pediatra y nos derivó a un centro de Atención Temprana.
Tuvimos mucha suerte porque enseguida iniciamos el proceso de derivación a un centro educativo con apoyos ya desde Infantil, sin saber todavía qué ocurría. Y fue con tres años y medio, después de múltiples pruebas de Neurología, Psiquiatría, etcétera, que nos hablaron del Síndrome de Asperger.
P.: ¿Es el comienzo de tu activismo?
R.: En ese momento, fue casualidad. Lo primero que hice fue buscar la palabra ‘Asperger’ en Internet y me apareció la convocatoria de varias familias para generar un asociación en Madrid. Mi marido y yo fuimos a una primera reunión en la que no conocíamos a nadie y de ahí pasamos a ser miembros fundadores de Asperger Madrid, que ha cumplido 20 años en 2023.
«El activismo me viene de siempre, pero luego te tiene que gustar obtener recursos para otros».
Lo de ser presidenta fue una encerrona, en realidad, después de que quedara un vacío en el cargo en 2008, tras la dimisión del anterior presidente. Y lo del activismo, bueno, siempre he sido activista, me gusta esa palabra, y siempre me ha gustado participar en las cosas; vengo de un grupo scout, tanto mis hermanos como yo, y siempre me ha interesado lo que ocurre en mi entorno.
Es verdad que la motivación inicial de este activismo viene por el diagnóstico de mi hijo, pero luego te tiene que gustar y querer trabajar para obtener más recursos a nivel general. Aunque siempre me queda la duda de si estoy haciendo lo suficiente, sobre todo, cuando hay que tomar decisiones difíciles.
«Todo lo que se habla sobre las fases de duelo por las que pasas cuando te diagnostican la incapacidad de tu hijo es verdad».
P.: ¿Es habitual lo de ‘hacer y hacer» tras recibir el diagnóstico de un hijo?
R.: Todo lo que se habla de las fases de duelo por las que pasas es verdad. Lo pasas y lo sufres, porque realmente ves las diferencias de tu hijo con otros niños. Y duele más porque es tu primer hijo y su llegada la vives con especial ilusión.
La etapa del diagnóstico es muy dura, pero tienes que tratar de no bloquearte con el futuro del niño cuando tiene cuatro años, sino ir paso a paso. Para eso es fundamental apoyarte en la experiencia de otras familias que han pasado por lo mismo, y desde la Asociación lo fomentamos mucho con nuestra ‘Escuela de padres’.
Luego viene la intendencia. Para nosotros también fue complicado, como para todas las familias, aunque en nuestro caso y gracias a nuestro trabajo -mi marido y yo somos compañeros en la Facultad de Químicas-, lo llevamos un poco mejor. No teníamos que pedir permiso para todo y pudimos compaginarlo con las necesidades de Alberto que no podía quedarse solo un instante.
Nosotros no lo habíamos asimilado del todo cuando, tres años más tarde nació Eva, a la que también se le diagnosticó Asperger, aunque su caso es diferente. Su evolución no tiene nada que ver con la de Alberto, es muy distinta. Eva siempre ha sido muy funcional, tanto que está ahora mismo haciendo un Máster en la Universidad. Alberto, sin embargo, tiene una gran hiperactividad y está en un Centro de Día.
P.: Hay madres y padres que tras el diagnóstico de su hijo, se anulan por completo como personas y se olvidan de que ellos existen.
R.: Por eso insisto tanto a las familias de que hagan uso de nuestra ‘Escuela de Padres’, para recibir apoyo de personas en su misma situación, incluso, también a nivel de pareja. Nosotros pasamos por la escuela de Atención Temprana cuando Alberto tenía cinco años y Eva tenía dos y, la verdad, es que fue para mí una revelación.
Entre otras cosas, de las 10 sesiones a las que asistimos, concluimos que, una vez a la semana la dedicaríamos a nosotros. Generalmente, íbamos al cine, y contratábamos a alguien para se quedara con los niños. Lo cumplimos a rajatabla y lo seguimos cumpliendo. Sin excusas. Fue mano de Santo.
Es verdad que ahora ya son mayores, pero nosotros seguimos limitados por Alberto, porque no se puede quedar solo. Y, precisamente por eso, seguimos haciéndolo como otras muchas cosas. No debes infligirte un castigo como persona porque como padre o madre tengas un hijo con discapacidad. Es importantísimo mirarse.
P.: Hay una especie de relato en este mundo de la discapacidad en el que se dice que las madres nos implicamos más que los padres.
R.: Te puedo decir que en estos 21 años, ha cambiado mucho esta situación. Es verdad que cuando mis hijos eran pequeños, el modelo que teníamos en la Asociación era de las madres encargadas de la intendencia diaria (merienda, ropa, material, puntualidad, etcétera), que se quedaban en ese papel. Y cuando hacía falta algo más de carácter directivo o de decisión, venía el padre. Las mujeres nos retraíamos más.
En eso, pasados estas dos décadas, sí he visto mucha diferencia en el movimiento asociativo, y sí ha habido mucha promoción de las mujeres. La inmensa mayoría de las entidades estaba presidida por hombres. Ahora, ya no.
Esa mentalidad de la madre multitarea para todo, que sacrifica su vida laboral ya no es así. Ahora, hay mucha más implicación de los padres en ámbitos de la vida diaria.
P.: Me alegra saberlo. Generalmente, han sido ellas las que se quedaban solas, tras la ruptura de la pareja por la falta de aceptación del otro.
R.: La llegada de un hijo con discapacidad es un motivo de tensión enorme para la pareja. Lo vemos en la Asociación, permanentemente, y es muy frecuente que cada uno salga por su lado. A veces, hay uno que rechaza la situación y no quiere ver la incapacidad de su hijo, y otro que se implica. En muchos casos, estas diferencias acaban con la pareja.
Pero si antes había más madres que se ocupaban solas de sus hijos con discapacidad, ahora, sin embargo, hay un modelo nuevo de padre solo, tan implicado y responsable como su pareja. Eso, antes, era prácticamente inexistente, y ahora, no. Las rupturas se siguen produciendo, claro, pero, afortunadamente, ha cambiado mucho el reparto de papeles y las dinámicas sociales y, con ellas, las dinámicas de participación y trabajo de las entidades.
En el caso de Asperger Madrid se da una particularidad importante que está afectando a este cambio y es el hecho de que hace 20 años, pensábamos que este trastorno TEA venía heredado solo de la línea masculina. Sin embargo, ahora sabemos que no, que este trastorno es muy significativo también entre madres y abuelas.
P.: ¿Y por qué se ha tardado tanto en fijarse en niñas y mujeres a la hora de hacer un diagnóstico?
R.: Yo creo que por desconocimiento. En el caso del Asperger no hay un componente exacto o un gen concreto o un análisis genético que permita un diagnóstico. El Asperger son manifestaciones de comportamiento que se salen de lo que conocemos como ‘normalidad’, comportamientos disruptivos y muy focalizados que en el caso de los chicos se cumplen al 100 por 100.
Sin embargo, no es el caso de las mujeres, en las que se da un ‘enmascaramiento’ de estos patrones, porque, ahora sabemos que las mujeres son mucho más conscientes
de su psique. Es verdad que hay muchas cosas aun por aprender, pero sí nos hemos dado cuenta de que las mujeres Asperger han cambiado su manera de comportarse,
su expresión corporal, su lenguaje, para adaptarse a las exigencias del entorno
y eso hace que tú no notes en ellas las estereotipias típicas del TEA.
«En estos 20 años ha habido mucha promoción de las mujeres en el mundo asociativo».
Por ejemplo, una mujer Asperger te va a mirar a los ojos y va a sostener la mirada. En determinadas mujeres esto ha formado parte de un entrenamiento básico diario para el que no han necesitado terapia.
Pero no podemos olvidar que esto lleva a un sufrimiento extremo, porque para ellas es agotador pasar toda la vida haciendo un esfuerzo constante. Es como ir siempre disfrazada y comportándote como otra persona. En muchos casos, esos niveles de estrés y ansiedad se diagnostican erróneamente como ansiedad intrínseca, cuando lo que esconde en un trastorno TEA.
En resumen en el caso de las mujeres, hay que centrarse en otros aspectos, porque ellas no viven en un mundo cerrado y aparte y no tienen comportamientos que se salgan de lo ‘común’, a diferencia de los hombres. Por eso tienen un padecimiento exagerado. De hecho, estamos viendo que detrás de algunos casos de trastorno alimentario hay un TEA.
P.: Estos nuevos conocimientos surgen, en gran parte, por la presión del movimiento asociativo, ¿no?
R.: Claro, ten en cuenta que este modelo de trabajo está promovido por quienes vivimos inmersos en esta realidad y somos quienes la conocemos. Es un modelo realista, pero frágil, porque siempre está en peligro de entrar en crisis al funcionar subvencionado, y necesitar del dinero público. Me explico.
En Asperger Madrid, por ejemplo, somos 600 asociados en total. Lógicamente, nosotros no cobramos, pero eso no quiere decir que no se pague a los profesionales que atienden a nuestros hijos. Desde la Asociación nos ocupamos de dar todos los servicios necesarios de terapia, orientación de empleo, atención a las familias y ocio, entre otros, que no da la Administración. Son recursos de primera necesidad para nuestros asociados que hay que pagar sí o sí.
Ahora, nos han dicho a las asociaciones que, por ley, debemos subir los sueldos de los profesionales. Lo vemos justo y lógico, claro, pero el problemas está en que las subvenciones de la Comunidad de Madrid no suben desde hace años.
Mientras, las asociaciones como la nuestra estamos haciendo un trabajo que debería hacer la Administración. Y si hace algo de lo que necesitan nuestros asociados u otros es porque le ha dado la gestión a una entidad privada. Insisto, hablamos de servicios básicos, no de frivolidades y es importante que la Administración provea de los apoyos necesarios para que sigamos dándolos.
P.: Toda esta responsabilidad, la Asociación, el tener un hijo tan dependiente, ¿ha mermado tu desarrollo profesional?
R.: Sí, por supuesto. Aunque mi marido y yo tenemos horarios compatibles para poder organizarnos, no ha sido posible compaginarlo con congresos, ni plantearnos una internacionalización de nuestras carreras, ni ninguna otra cuestión asociada a nuestro entorno profesional. Claro que ha sido limitante, pero me quedo con la parte positiva de mi trabajo que es el horario y la disponibilidad para poder atender las necesidades que Alberto requería en cada momento.
P.: Acabamos ya, Paloma, y destaco tu actitud positiva durante esta charla. ¿Siempre ha sido así?
R.: Es que cuando te ves en estas circunstancias tienes que pensar con optimismo. Es la única manera que yo he encontrado de poder afrontarlo. Y así he tirado, poquito a poco, asumiendo las cosas que puedo abarcar y las que no. Lo aplico como presidenta de la Asociación, pero también con respecto a Alberto, y trato de transmitírselo a las familias.
He visto muchas situaciones de autoexigencia exageradas, sobre todo en las mujeres, en las madres, que es importante controlar, si quieres llevar una vida razonable. No debes dejar tu profesión en la medida de tus posibilidades. Hay que ir asumiendo retos pequeños y embarcarte en aventuras que puedas abarcar.
Al hilo de esto, he de decir que Internet está haciendo mucho daño y lo vemos cada día en la Asociación. Lo que se encuentran las familias en la red es una locura y la gente llega aquí impregnada de ellas. Por eso es tan importante hablar con iguales, mirarse uno mismo y conocer la evolución que han tenido, porque esas experiencias ayudan en el proceso.