La residencia ‘Mil diferencias’ para personas con síndrome de Prader-Willi de Leganés podría tener los días contados. El centro, que abrió sus puertas hace algo más de un año, se encuentra en «riesgo» de cierre debido a la falta de financiación de las Administraciones públicas, según ha informado este miércoles la directora del centro, Aurora Rustarazo.
Junto a ella ha estado esta mañana el portavoz del Grupo parlamentario Socialista en la Asamblea, Juan Lobato, quien ha acudido para dar su apoyo al grupo de profesionales que trabaja en una residencia pionera en España y que acoge a unas nueve pacientes con el síndrome, considerada como enfermedad rara.
Rustarazo ha informado de que las personas de la residencia, todas con «dificultades en el día a día», han sufrido «cambios radicales» merced al trabajo desarrollado por una plantilla de 15 personas especializada en esta enfermedad. Pese a ello, la gestora del centro ha alertado de que «igual tenemos que cerrar», debido a las dificultades económicas. Por ello, ha precisado, están llamando a las organismos y entidades públicas para que ayuden y que «este sueño no acabe en pesadilla», según ha remarcado.
«Sensibilizar» a la Comunidad de Madrid
Lobato ha acudido para visibilizar el trabajo que allí se realiza y con el objetivo de «sensibilizar a la Comunidad de Madrid» ante el equipo de trabajo que hay en la residencia leganense.
Por su lado, la portavoz del PSOE local, Laura Oliva, ha dicho que no se «puede dejar abandonadas» a las personas afectadas por esta dolencias. «Las Administraciones tenemos que estar todas ahí, y el ayuntamiento y la Comunidad de Madrid tienen que seguir apoyándoles», después de que, tras un año de actividad, haya una «posibilidad cierta de que tenga que acabar cerrando».
«Sería un fracaso absoluto no sólo de todas las Administraciones, sino de la sociedad», ha dicho tras instar a la Comunidad de Madrid a que actúe ante esta situación.
El centro
El espacio, de 240 metros, se encuentra ubicado en el barrio de Derechos Humanos, y cuenta con zonas comunes, lavandería, baños, espacio para terapia y ocio y zonas de trabajo para los profesionales sanitarios. El espacio no dispone de cocina ya que es precisamente la falta de saciedad ante la comida una de las peculiaridades de esta enfermedad rara. Por este motivo, es imprescindible mantener un control de forma permanente para garantizar entre otras cuestiones la seguridad alimentaria.
La exministra de Sanidad Carolina Darias fue quien inauguró el centro. El Síndrome de Prader-Willi afecta a 1 de cada 15.000 nacimientos y es conocido como el ‘síndrome de los mil síntomas’. Es una enfermedad rara, es decir, de escasa prevalencia: unas 3.000 personas en España, 500 en Madrid y unas 12 en Leganés.
El SPW es una alteración genética que presenta unas manifestaciones características, pero existe mucha variabilidad de presentación en cada persona. Se asocia, en otros, a un apetito insaciable (hiperfagia) y ausencia de control a la hora de comer, algunos de los síntomas que hacen esencial una residencia específica.
