Soplar las velas de un cumpleaños es un gesto que la mayoría de los niños da por hecho. Para Alejandra, una menor de cuatro años tratada en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, ha sido la meta de un proceso médico que se ha prolongado desde su nacimiento.
La pequeña llegó al mundo con tres graves malformaciones congénitas de la vía aérea que la dejó con un único pulmón, el izquierdo, una estenosis traqueal que reducía su tráquea a dos o tres milímetros de diámetro; y una broncomalacia grave, que provoca el colapso del bronquio al respirar. Todo ello comprometían su respiración y la obligó a permanecer diez meses en la UCI del centro.
Un caso único en el mundo
La combinación de las tres patologías en una misma paciente pediátrica convierte su caso en excepcional, no solo en España sino también a nivel internacional, por la dificultad que entrañaba tanto para el diagnóstico como para el tratamiento.
Sacar adelante a Alejandra ha exigido un abordaje coordinado entre distintas especialidades a lo largo de cuatro años, con varias intervenciones quirúrgicas, procedimientos endoscópicos y soporte ventilatorio continuado.
La niña permaneció ingresada durante aproximadamente el primer año y medio de vida, mientras el equipo multidisciplinar iba adaptando los tratamientos a su evolución para garantizar una ventilación adecuada y favorecer el desarrollo de su único pulmón.
«El recorrido ha sido muy largo y duro, sobre todo el primer año y medio de vida, que estuvo ingresada en este hospital», explica el doctor Juan Antón-Pacheco, especialista en Cirugía Pediátrica y coordinador de la Unidad de la Vía Aérea Pediátrica del centro. El especilista resume el proceso como «un recorrido largo de procedimientos, de intervenciones, de ingreso, hasta que ha podido soplar sus cuatro velitas de cumpleaños».
«En la actualidad está muy bien, después de todo lo que hemos pasado, no nos imaginábamos que íbamos a poder disfrutar como lo estamos haciendo ahora de ella». Francisca, madre de Alejandra.
Prótesis biodegradables para sostener un bronquio
El tratamiento comenzó con la corrección quirúrgica de la estenosis traqueal para después abordar la broncomalacia mediante la colocación endoscópica sucesiva de cinco prótesis biodegradables, que sostuvieron el único bronquio funcional durante alrededor de un año.
Estas prótesis se reabsorbían en el cuerpo de Alejandra cada tres meses hasta que el propio bronquio adquirió la consistencia necesaria para mantenerse abierto. El proceso se completó con soporte ventilatorio mediante traqueotomía y con un seguimiento continuado de Enfermería, hasta permitir a la menor respirar con normalidad y hacer vida cotidiana.
Para Francisca, la madre de Alejandra, el contraste con los primeros meses es evidente: «En la actualidad está muy bien, después de todo lo que hemos pasado, no nos imaginábamos que íbamos a poder disfrutar como lo estamos haciendo ahora de ella». La familia centra ahora los esfuerzos en que la niña aprenda a gestionar su capacidad respiratoria, algo disminuida, y en introducir progresivamente una alimentación oral variada.
«Estamos muy agradecidos desde el principio con el 12 de Octubre. Podemos disfrutar de ella porque el personal y la infraestructura del centro ha puesto todos sus medios para que Alejandra esté aquí con nosotros y poder disfrutar de ella», subraya.
Más de 20 años de experiencia en patología compleja de la vía aérea
El caso de Alejandra ha sido posible gracias al trabajo de la Unidad Multidisciplinar de la Vía Aérea del Hospital 12 de Octubre, que acumula más de dos décadas de trayectoria.
En ella trabajan profesionales de Cirugía Pediátrica, Otorrinolaringología, Neumología Pediátrica, Anestesiología, Cuidados Intensivos, Radiología, Endoscopia y Enfermería especializada.
Esa coordinación, junto con técnicas quirúrgicas y endoscópicas avanzadas y equipamiento de última generación, es lo que permite al centro atender a pacientes pediátricos con enfermedades de la vía aérea de máxima complejidad.