El Ayuntamiento de Torrejón de Ardoz colabora con la Asociación Sanfilippo, que ha organizado una gala benéfica con el fin de recaudar fondos para la investigación del síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara que afecta el procesamiento de hidratos de carbono en los niños.
La gala, que se celebrará el sábado 24 de febrero en la Casa de la Cultura a las 18:30 horas, promete ser un evento lleno de vida y esperanza bajo el lema ‘Ganas de vivir’.La noche contará con la participación de la Escuela de Artes Teatrales ASCENA, que presentará tres piezas teatrales diseñadas para entretener a públicos de todas las edades, y se deleitará a los asistentes con música ligera a cargo de Manuel Alejandro.
Esta iniciativa cultural no solo busca ofrecer una tarde de entretenimiento, sino también sensibilizar sobre la importancia de apoyar la investigación de enfermedades poco frecuentes como el síndrome de Sanfilippo. Con un coste de entrada de tan solo 3 euros, todo lo recaudado durante la gala será destinado íntegramente a la investigación médica de este síndrome.
¿Qué es el síndrome de Sanfilippo?
Considerada una enfermedad “ultra-rara”, el síndrome de Sanfilippo se caracteriza por ser un trastorno metabólico genético que impide a los niños afectados descomponer adecuadamente ciertos tipos de azúcares, lo que resulta en severos problemas neurológicos y físicos. En España, 71 menores sufren esta condición, la cual se manifiesta entre los 2 y 6 años de edad, llevando a un deterioro progresivo que puede culminar en la muerte prematura durante la adolescencia.
“Es una enfermedad rara, genética, hereditaria y que provoca que el cuerpo de quien la padece no fabrique una proteína esencial. De tal manera que los niños nacen completamente normales, pero a medida que la sustancia se acumula en sus células, el deterioro físico y cognitivo va en aumento, y puede desembocar en la muerte prematura durante la adolescencia. Se calcula que el síndrome de Sanfilippo será diagnosticado en uno de cada 70.000 nacimientos”, ha explicado el Ayuntamiento.