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La Torre de los Lodones se iluminará con el color amarillo la noche del 3 de julio en solidaridad con el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi. De esta manera, Torrelodones se suma a la iniciativa, a la que también se han sumado otros muchos edificios destacados de toda España, bajo el lema ‘Ilumínate de amarillo y brilla con nosotros’

El próximo 3 de julio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT) en todo el mundo. Esta fecha fue elegida coincidiendo con el aniversario del fallecimiento del Dr. Rubinstein, acaecido en 2006.  

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Las características principales de las personas con SRT incluyen la talla baja, la microcefalia (cabeza pequeña), rasgos faciales particulares, primeros dedos de manos y pies anchos y en ocasiones angulados, y un grado variable de retraso del desarrollo psicomotor y de discapacidad intelectual.  

Iluminación amarilla en la Torre de los Lodones (Foto: Ayuntamiento)

A través de estas acciones, se pretende aumentar el conocimiento de este síndrome entre la población general, y en especial entre los profesionales de la salud, que intervienen tanto en el diagnóstico como en el tratamiento y seguimiento de las personas con SRT, como se conoce también al Síndrome Rubinstein-Taybi.  

A pesar de que existen unas pautas internacionales de seguimiento médico, y es posible realizar pruebas genéticas para confirmar el diagnóstico a nivel molecular, la realidad es que a menudo, muchas de las familias se sienten desasistidas, sin tener un centro especialista al que acudir. En este sentido, la Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT) entiende que «sería muy útil contar con varios centros de referencia con especialistas familiarizados con este síndrome, que coordinen el seguimiento médico, las pruebas genéticas y la atención a la familia en futuras gestaciones». La existencia de un Día Mundial sobre el SRT debe ser útil para estos objetivos, señalan desde el Consistorio, y beneficiará a muchas de las personas afectadas y a sus familias.  

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Es difícil conocer con seguridad la incidencia de este síndrome, explican desde el Ayuntamiento, ya que muchos casos pueden estar sin identificar o mal diagnosticados, pero su frecuencia se estima en alrededor de 1 caso por cada 100.000 o 125.000 nacimientos. Ocurre tanto en mujeres como en hombres y afecta a todas las razas.  

Olga Martín

Periodista especializada en el ámbito digital. Cuenta con más de 15 años de trayectoria profesional como redactora en diferentes periódicos, agencias de noticias y cadenas radiofónicas, aunque en...

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