De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Unión Europea, las enfermedades raras, también llamadas poco frecuentes, son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.
En España, hay más de 3 millones de personas que padecen una enfermedad rara, un síndrome o una patología derivada de ellas. A pesar de este dato, su carácter excepcional las hace invisibles para gran parte de la población.
En Móstoles, hay una asociación que lleva años volcada con el objetivo de visibilizar las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de niñas y niños que las padecen: la Asociación ‘Solidaridad con Nuestros Niños’, que fue fundada por Encarnación Gómez, Nany, vecina de Móstoles, en 2014.
La lucha contra las enfermedades raras
«Esta asociación la creé en parte por la historia que tengo. Mi primer hijo nació con una cardiopatía congénita y una epilepsia clónico-tónica en el año 84«, cuenta a Noticias para Municipios Nany, el alma máter de esta asociación sin ánimo de lucro en favor de las enfermedades raras.
Aunque estas dos patologías con las que nació su hijo, allá en los años 80 en un municipio de Jaén, son hoy en día son más conocidas, lo cierto es que en aquel entonces no había los avances que hay hoy y esta madre lo pasó bastante mal, aunque afortunadamente, gracias a la trasposición de los grandes vasos como operación y un trasplante de corazón, su hijo aún hoy sigue vivo y con una aceptable calidad de vida.
«Todo vino porque yo era muy joven, mi hijo nació cuando yo tenía 19 años, te encuentras sola en las puertas de las UCIs de los hospitales. Y una vez que pasaron todos estos años, 20 en concreto, yo de alguna manera quería agradecer todo eso que yo había recogido», añade Nany.
Con su hijo ya trasplantado y saliendo, aunque con dificultades, adelante, un día, navegando por Facebook, Nany encontró la historia de otra niña, que se llamaba Luz Rocío, y que hablaba de su enfermedad rara.
Nace ‘Solidaridad con Nuestros Niños‘
«Aquello me llamó tanto, ella me llamó tanto la atención, que decidí hablar con su mamá, saber más de sus enfermedades, porque yo sinceramente de las enfermedades raras no tenía mucho conocimiento. Fue tanto el vínculo que creamos, que Luz Rocío fue la primera ‘guerrerita’ con la que se inauguró esta asociación. Y a partir de ahí vinieron más niños«, recuerda esta madre.
Nany insiste en que a día de hoy «las enfermedades raras siguen siendo un tabú», aunque «hay más de 3 millones de personas en España que padecen una enfermedad rara, un síndrome o una patología derivada de ellas» y hay «más de 7.000 tipos de enfermedades raras».
«Pedimos investigación, sobre todo eso, para que se pueda llegar a un diagnóstico precoz, que no se alargue en el tiempo. Hay niños que tienen 9 años y todavía no se le ha diagnosticado la enfermedad rara. cuando se le diagnostica, su calidad de vida ha sido mala y termina yéndose», añade.
También recaudan fondos para asegurar los tratamientos, algunos de ellos experimentales: «sabemos que muchas de las enfermedades raras probablemente ahora no tengan cura, pero esos tratamientos sí ayudan a ralentizarla y a que tengan mayor calidad de vida», reitera.
Apoyo a los niños con enfermedades raras y sus padres
«He llegado a tener 120 niños en la Asociación, ahora hay entre 60 o 70, no muchos. Cada vez que un ‘guerrero’ se va cuesta mucho que entre otro nuevo, hay muchas patologías, los padres ya tienen sus propias asociaciones», nos detalla Nany, que intenta dar cobertura desde su asociación a todas las enfermedades raras y a todo el que quiera estar en ella.
Además de los ‘guerreros’, la asociación ‘Solidaridad con Nuestros Niños’ también dedica muchos esfuerzos a sus padres, que una vez que salen de una consulta y tienen un diagnóstico, entre comillas, para su hijo, se sienten perdidos, no tienen ayuda, ni ayuda psicológica, ni ayuda de decir tienes que ir a tal sitio porque hay subvenciones, te puedes aprovechar de estos gastos».
«Lo que hacemos con ellos, cuando tomamos ese primer contacto, lo primero, es el tú a tú, apoyarles, decirles que solos no están. Intentamos enterarnos de las subvenciones que pueda haber, las ayudas que puedan tener, donde pueden dirigirse«, explica Nany, cuya asociación se vuelca en ayudar a los padres.
Para ello, venden pulseras en todos los mercadillos, todo solidario, y sobre todo organizan eventos como ahora la próxima Carrera Infantil Solidaria contra las enfermedades raras, que va ya por su octava edición, y que se celebrará el próximo 1 de junio en Móstoles.
La VIII Carrera Infantil contra las enfermedades raras
«Creo que fuimos la primera carrera en España 100% infantil, porque solo corren niños de 3 a 12 años. Y te preguntarás, ¿por qué solo niños? Yo quería que los niños desde pequeños supieran por quien iban a correr. Esta carrera se llama ‘Yo corro por ti’, ellos lo saben perfectamente: yo no vengo a ganar, yo vengo a correr por un niño que no puede correr y yo con esto ayudo a que él pueda correr el día de mañana. Y ese es nuestro premio», nos insiste Nany, que ya está con la organización de la carrera.
La carrera, impulsada en colaboración con el Ayuntamiento de Móstoles, dará comienzo el próximo 1 de junio a las 10:30 horas, desde el Parque Finca Liana, con salidas escalonadas según edades, desde los 3 hasta los 12 años.
La inscripción se podrá realizar hasta el próximo 23 de mayo, tanto de manera ‘online’ en este enlace como presencialmente en Body Factory (Avenida de los Deportes esquina con, C. Ciclista David Gea), Mdd Escuela de Baile (C. París, 2) y W Dance Studio (C/ Barcelona 37, piso 2C- 4). El coste de la inscripción es de 5 euros.
Nany ha especificado además que, quienes no puedan participar de forma presencial, cuentan también con la posibilidad de contribuir contra las enfermedades raras mediante el Dorsal 0, a través del siguiente enlace: https://www.migranodearena.org/reto/viii-carrera-solidaria-infantil-contra-las-enfermedades-raras.
Solidaridad desde pequeños
«Es una carrera preciosa, donde vienen los personajes de Star Wars, queremos también que los padres valoren mucho que los niños no estén todos los días delante de un portátil, de un móvil. Sabemos que es difícil, pero aunque sea un día, queremos que el deporte, la alimentación sana y, sobre todo, que sepan lo que es la solidaridad desde pequeños«, ha insistido Nany.
Todo lo que se recaude en la Carrera Infantil contra las enfermedades raras va íntegramente a esos niños de la asociación, «se les ingresa en sus cuentas de fisioterapia, si se tiene que comprar en la ortopedia directamente se paga a la ortopedia, es una manera de ayudarles».
«A día de hoy tenemos un proyecto muy bonito, que se llama proyecto Rin, junto a la clínica Rin, donde estamos dando cobertura a las terapias a niños con enfermedades raras que la asociación subvenciona», añade Nany.
Carroza solidaria en las Fiestas del 2 de mayo
Además de la organización de esta carrera, la Asociación ‘Solidaridad con Nuestros Niños’ está enfrascada en estos momentos en preparar la primera carroza inclusiva que va a salir en las Fiestas de Móstoles. Será este mismo jueves, 1 de mayo, en la tradicional Carrera de Carrozas de las Fiestas del 2 de Mayo.
«Me ilusioné mucho cuando me lo propusieron. Ojalá se copie la gente y salgan muchas más y en muchos otros sitios. Va a ser muy bonita, ya tenemos bastantes niños, adultos que van a venir a acompañarnos», nos confiesa Nany, que no ha podido enseñarnos la carroza ya que no se puede desvelar nada hasta el mismo día del concurso.
Lo que buscan con esta primera carroza inclusiva es «que todo el mundo sepa que aunque todos somos diferentes somos iguales y que las personas, con cualquier capacidad distinta, porque vaya en una silla de ruedas, con un andador, también tienen derecho a participar de todos los eventos de nuestro pueblo y no ser menos».
Además, será otro buen momento para seguir rompiendo el tabú en torno a las enfermedades raras y mostrar el apoyo del pueblo mostoleño a estos niños y, también, a sus padres, «las personas más olvidadas», que «están sacrificados desde el día que nace este bebé hasta que por desgracia terminan yéndose».