La Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba, ADEMCVillalba ha sido distinguida por el Ministerio del Interior como Asociación de Utilidad Pública y ha recibido recientemente el sello de la Fundación Lealtad que la acredita como entidad absolutamente transparente.

En febrero de 2020, justo antes de que comenzara la pandemia, la asociación villalbina consiguió la distinción del Ministerio del Interior por la que se considera que es una entidad de Utilidad Pública. «Es la fórmula que tiene la Administración para reconocer la labor en el día a día que damos las asociaciones, en este caso de pacientes. También implica la transparencia en cuentas, de gestión… De alguna manera, estudiar qué haces y cómo lo haces. Ya no eres una asociación cualquiera, la Administración te reconoce y responde de alguna manera por nosotros», explica Arancha Rincón, trabajadora social de ADEMCVillalba.

Unido a esta distinción, la asociación ha sido distinguida este año por la Fundación Lealtad, evaluador independiente de ONG que acredita la transparencia y buenas prácticas de entidades sociales. «Nosotros no solamente somos de utilidad pública, sino que además hay una Fundación que se dedica a acreditar a asociaciones absolutamente transparentes y a nosotros nos acredita».

Arancha Rincón y Marta Jiménez, trabajadora social y presidenta de ADEMCV, Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba

A este reconocimiento solo han llegado por el momento seis asociaciones relacionadas con la esclerosis múltiple en toda España, entre las que se encuentra la asociación de Collado Villalba. Marta Jiménez, presidenta de ADEMCVillalba, se muestra muy satisfecha con este logro de la asociación. «Es una certificación de que aquí se están haciendo las cosas bien, tanto económicamente, como de protocolos, de actuación de los profesionales… Saber que la asociación funciona y lo hace bien es una satisfacción muy grande. Algo que hemos logrado gracias a todo a los trabajadores que tenemos, que son quienes están sacando esto adelante».

Atención multidisciplinar para toda la Sierra de Guadarrama

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba es un centro multidisciplinar, explica Jiménez. «Pretendemos atender todos los aspectos que nos pueden afectar por la enfermedad, a nivel psicológico, a nivel físico, logopedia, necesitamos muchas ayudas, adaptaciones en nuestras casas… Intentamos que todo lo que no encontramos fuera del apoyo que tendríamos que tener lo tengamos aquí».

Pero el centro no se conforma con eso y se convierte, además, en un centro de encuentro para los afectados por esta dolencia, tal y como explica la presidenta de la asociación villalbina: «pretendemos ser un centro en el que nos encontremos, hablemos, disfrutemos de otras cosas y en el que estar informados de aspectos de la enfermedad. Se trata, al final, de sentirnos comprendidos«.

Actualmente ADEMCVillalba cuenta con 170 asociados y son unas 50 personas las que acceden a algunos de los servicios y terapias que se llevan a cabo. Desde Villalba atienden a toda la zona noroeste de la Comunidad de Madrid, «tenemos pacientes de toda la zona, prácticamente de todos los pueblos tenemos uno o dos pacientes».

La pandemia obligó a cerrar las instalaciones de la asociación de esclerosis múltiple en Collado Villalba durante unos meses, pero en verano de 2020 volvió a abrir sus puertas con energías renovadas. «Cerramos antes por miedo, porque nosotros somos inmunodeprimidos», narra Marta, «y cualquier bichito que pasa por aquí nosotros lo pillamos». La sede estuvo cerrada hasta junio de 2020 y durante esos meses se hicieron las terapias a través de videollamada, teléfono, por Whatsapp… «El deterioro que puede ocasionar un parón así entre nosotros es bastante importante y se ha notado, pero no tanto quizá porque había ese seguimiento de los terapeutas, los fisioterapeutas… Eso ha sido muy importante».

Perfil variado de paciente

La asociación colabora con los hospitales de Villalba y Puerta de Hierro, desde donde llegan muchos pacientes derivados de sus mismos médicos. «Cada vez más viene gente con estadios tempranos, con diagnósticos muy recientes, que antes eso no pasaba. Y eso no es solo labor de difusión, la mayoría vienen derivados por los hospitales. Eso para nosotros es un hito, hace diez años no ocurría. Se está reconociendo la labor de las asociaciones de pacientes y también hay mucha información del beneficio que reporta el tratamiento temprano», explica Rincón.

Esta buena relación con el personal sanitario permite a los profesionales de ADEMCVillalba estar muy actualizados en una dolencia sobre la que se sigue investigando, porque aún no tiene cura, pero en la que sí se está avanzando en tratamientos paliativos, «te ayudan en síntomas, te ayudan a retrasar el avance de la enfermedad, pero por qué aparece la enfermedad no se sabe todavía», explica Jiménez.

Fachada de ADEMCV, Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba

En la esclerosis múltiple existe un perfil muy variado de paciente, desde los que llevan una vida completamente autónoma hasta personas que tienen gran discapacidad y dependencia. «Nuestro centro ayuda en cualquier tratamiento de fisioterapia neurológica o de terapia ocupacional, pero también nos ayuda a que tengamos mejor calidad de vida, el poder ayudar a quien nos cuida, el poder colaborar en nuestro autocuidado…», concluye Jiménez.

Olga Martín

Periodista especializada en el ámbito digital. Cuenta con más de 15 años de trayectoria profesional como redactora en diferentes periódicos, agencias de noticias y cadenas radiofónicas, aunque en...

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