La localidad de Alcorcón, a través de su empresa pública, ESMASA, se ha volcado en la financiación de la investigación del síndrome DDX3X, una enfermedad rara causada por la mutación del gen homónimo que afecta mayoritariamente a mujeres y niñas, por estar ubicado en el cromosoma X, pero que también puede afectar a varones (sólo un 5 %).
Algunos niños que sufren este síndrome aprenden a hablar de forma casi normal, o con oraciones completas, mientras que otros no son verbales. Algunas personas corren, saltan e incluso hacen deportes como el esquí o la escalada, mientras que otras no pueden caminar y van en silla de ruedas.
La clave está en el diagnóstico. A menudo se diagnostica erróneamente como trastorno del espectro autista, u otras enfermedades, colocándoles una etiqueta genérica de retraso global del desarrollo pero sin realmente investigar sobre sus patologías.
Diagnóstico del síndrome DDX3X
Esta mutación, que tiene un amplio espectro, se diagnostica a través de una prueba genética de secuenciación del exoma completo (WES) a petición de un facultativo que, de manera privada, tiene un coste de 1.500 euros.
En marzo de 2024, la Empresa de Servicios Municipales de Alcorcón (ESMASA), a través de su objetivo de responsabilidad social corporativa, firmó un acuerdo de colaboración con la Asociación DDX3X, fundación encargada de dar apoyo a las familias afectadas y dar visibilidad a las personas que sufren esta enfermedad rara.
Desde la fundación se pusieron en contacto con la empresa pública para que conocieran sus problemas de financiación para la investigación y tras ello se firmó un acuerdo de colaboración mediante el cual ESMASA les cedió hasta el 31 de diciembre de 2024, los tapones que se recogen en los corazones morados.
Los tapones de los corazones morados
Este acuerdo contempla la donación del dinero recaudado con el reciclaje de los tapones de botellas que los vecinos y vecinas de Alcorcón depositan en los corazones morados habilitados por toda la ciudad en el último año.
La vicepresidenta de ESMASA y segunda teniente de alcaldesa, Raquel Rodríguez, ha hecho entrega a la Asociación DDX3X de una donación de 1.424 euros recaudados con los tapones solidarios recogidos por ESMASA a lo largo de toda la ciudad en el último año.
«Hoy, Día Mundial de la Justicia Social, no puedo sentirme más orgullosa de Alcorcón. Concluye uno de los muchos proyectos solidarios que llevamos a cabo en nuestro municipio, y que ha sido posible gracias no solo a ESMASA, sino también por la implicación y colaboración vecinal», ha destacado Rodríguez.
Visibilizar el síndrome DDX3X
La vicepresidenta de ESMASA ha hecho hincapié que «defender la justicia social es precisamente esto: el favorecer que todos los actores de nuestra comunidad, tanto desde lo público como desde el tejido social, colaboremos para que todas las personas tengan acceso al bienestar social en sus vidas».
De esta manera, desde Alcorcón se contribuye a la visibilización y la investigación de esta enfermedad para que las vidas de los afectados y de sus familias sean un poco más fáciles.