El grupo AMAS Escena es una plataforma de formación, desarrollo profesional e inclusión de artistas con diversidad funcional en la industria cultural normalizada. Representan piezas escénicas con las que ir transformando el mundo.
En esta ocasión, ha sumado fuerzas la Asociación NHAI (Necesidades de Hemiplejia Alternante de la Infancia), que trabaja para visibilizar esta enfermedad rara que padecen uno de cada millón de chavales en el mundo y que no tiene tratamiento ni cura.
Este mal, que afecta desde el nacimiento, se manifiesta desde los primeros meses de vida a través de crisis sucesivas con violentos espasmos que pueden llegar a causar un daño neurológico irreversible.
Al tratarse de una enfermedad desconocida, y no existir un tratamiento más allá de paliar los síntomas provocados por las continuas crisis, la esperanza de pacientes y familiares está puesta en la investigación que, actualmente, tiene escasas vías de desarrollo.
‘Los superpoderes de IAN’
Con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad, el grupo AMAS Escena representará en el Museo de la Ciudad de Móstoles una obra teatral basada en el libro solidario ‘Los superpoderes de IAN’, que aborda esta enfermedad poco frecuente de la Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI).
El Ayuntamiento de Móstoles, a través de la Concejalía de Cultura, Desarrollo y Promoción Turística, ha programado esta representación para el jueves 14 de marzo, a las 18:30 horas, en la calle Andrés Torrejón, 5.
Con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a la investigación de esta enfermedad, se publicó este libro, escrito por Carmen González, la abuela de IAN, un bebé que padece esta enfermedad rara, y cuya historia la relata Luca, su tío de 4 años, que nos enseña la capacidad de tener “superpoderes”.
Se trata de un cuento solidario que narra la historia real de Ian desde la experiencia vivida por su tío Luca que, con tan solo 4 años, y desde la ilusión y la pasión por su sobrino de 8 meses, se da cuenta de que Ian es un superhéroe: tiene unos dones que le hacen muy especial a pesar de padecer hemiplejia alternante de la infancia (HAI).
El elenco de AMAS Escena, formado por actores con discapacidad, se ha hecho eco de esta problemática representando el cuento en forma de teatro y danza para visibilizar esta enfermedad.