Es una de conclusiones del Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020 presentado hoy
NACIONAL / 15 JULIO 2020 / Una de cada tres personas con esclerosis múltiple (EM) ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad y el 22% de los afectados reconoce que ha sufrido dificultades económicas a raíz del diagnóstico.
Son dos de los datos que se desprenden del estudio ‘Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España’, promovido por la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) en colaboración con la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Los resultados y conclusiones de esta investigación se han recogido en el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020’, que refleja la realidad personal y las necesidades y expectativas sociosanitarias de los pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple en el país.
Fernando Caballero, decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Francisco de Vitoria de Madrid, asegura que “se trata de un estudio inédito por su ámbito estatal, por el rigor clínico-epidemiológico aplicado en la selección de los pacientes participantes y por la exhaustividad de la evaluación sociosanitaria concertada“.
El empleo es uno de los campos a mejorar dentro del espectro de la enfermedad, según se desprende del informe presentado hoy. Así, el 33,1% de las personas con EM encuestadas afirma que ha dejado de trabajar por los síntomas de la esclerosis múltiple. En el año 2007 se hallaba en esta situación el 64% de los afectados.
Este cambio de vida tiene consecuencias en la economía del paciente y el 22% asegura haber pasado por dificultades económicas a raíz del diagnóstico, además del impacto en su salud psicológica, ya que el 77% reconoce que dejar de trabajar afecta en su autoestima.
“A pesar de la mejora en el pronóstico de la enfermedad gracias a los avances, el empleo sigue siendo una asignatura pendiente. Es por ello que la falta de protección social tras el diagnóstico es una cuestión prioritaria para nosotros en la defensa de los derechos de las personas con EM”, asegura Pedro Carrascal, director de EME.
Situación sociosanitaria
No es el único aspecto que presenta dificultades para las personas afectadas por esclerosis múltiple. Las familias reciben poco o ningún apoyo institucional (68%) y solo en el 3,5 por ciento de los casos acceden a programas de descanso para cuidadores. La enfermedad también influye bastante o totalmente a la hora de tener hijos para uno de cada tres afectados (33%).
Frente a esto, el 42 por ciento de las personas encuestadas afirma que se siente satisfecha o muy satisfecha con su calidad de vida, en comparación con el 32% que se encontraba en esta situación en el año 2007. Otro dato positivo es que la mitad de las personas con EM afirma que la dificultad de movimiento afecta poco o nada a su vida, un porcentaje muy superior al que tenía esta misma percepción en la anterior encuesta (29 por ciento).
La investigación ha sido desarrollada por 71 especialistas en Neurología de 61 hospitales con una muestra representativa de 490 personas con EM de todas las provincias del país. El informe está avalado por el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y patrocinado por la compañía de ciencia y tecnología Merck.
La EM se ha convertido ya en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, solo superada por los accidentes de tráfico. Se trata de una dolencia crónica en la que las defensas naturales del organismo dejan de trabajar con normalidad y atacan al sistema nervioso central. El diagnóstico llega generalmente entre los 20 y los 40 años, siendo mujeres 3 de cada 4 personas afectadas. Se desconoce la causa de la esclerosis múltiple y no existe actualmente cura para la enfermedad, pero sí tratamientos que ayudan a ralentizar el curso de la dolencia.