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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de la Base Aérea de Torrejón y el patrocinio de Parque Corredor, han organizado este mes la segunda comida solidaria para personal civil y militar de la base y sus familias. La iniciativa, que nació para concienciar a la sociedad sobre la realidad de quienes conviven con enfermedades raras, recaudó 6.400€ destinados al área de investigación de FEDER sobre enfermedades raras, que intenta mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y de sus familias.

El acto contó además de la comida con diferentes actuaciones musicales -El Potro, Lluian, Laura Pulido, Carmen Masenet, DJ. S. Shepherd, Jes Falcon-, actividades lúdicas y juegos de agua para mayores y pequeños.

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Esta comida solidaria  ha sido posible gracias a Juan Ramón Aguilar, trabajador de la Base Aérea de Torrejón, quien organizó el acto, y a la solidaridad de la propia base, que cedió sus instalaciones, así como a las empresas y entidades que colaboraron; entre ellas, Parque Corredor, que contribuyó asumiendo los gastos íntegros de la comida.

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Una enfermedad rara es la que afecta menos de 5 por cada 10.000 habitantes, según el baremo definido para Europa, pero no es extraño padecerla en cualquier etapa de la vida. La necesidad de invertir en ciencia como la fórmula para dar respuesta a las dificultades de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras es un hecho sobre el que incide FEDER. Solo el 20% de las miles de enfermedades raras que existen están siendo investigadas.

Las ayudas a la investigación lanzadas por  FEDER de manera anual permiten seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

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Natalia Moreno

Periodista. 19 años dedicada a la comunicación corporativa y la estrategia digital en el sector financiero. Es CEO de Itopía, consultora de marketing y comunicación digital y colaboradora en medios...

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