Uriel es un niño de Leganés que lucha a diario contra una enfermedad rara, la distrofia muscular de Duchenne, una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente y que carece de cura.
Los músculos de los afectados se debilitan poco a poco hasta perder toda su funcionalidad. Causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos) que afecta sobre todo a niños, se caracteriza por una fatiga constante, problemas respiratorios o dificultad con habilidades motoras, como correr, trotar o saltar.
Uriel lo sufre. Su vida, comenta su madre, es la de «un niño normal» (aunque no le gusta la palabra), a excepción de que no puede acudir a parques o zonas de atracciones. El pequeño va en silla de ruedas y precisa de asistencia diaria.
«Mi hijo es consciente completamente del deterioro. Es muy cruel: ¿cómo le explicas a los niños que no van a poder correr o jugar?»
Marisa, madre de Uriel
Al no padecer deficiencia mental, el niño es «consciente completamente del deterioro». «Es muy cruel. ¿Cómo le explicas a los niños que no van a poder correr o jugar?», se lamenta su madre.
Falta de recursos públicos
Así las cosas, la vida se convierte en una lucha constante. El leganense va cuatro días a terapia de rehabilitación -todo costeado por el bolsillo de la familia-. Y es que la falta de recursos públicos es una de las principales dificultades a la que se enfrentan estas personas enfermas. La Seguridad Social no financia ni sesiones de fisioterapia, algo que sí hace con otras enfermedades que sí tienen tratamiento.
A sus 10 años, Uriel es un apasionado del fútbol, y reparte su fervor entre el Real Madrid y el CD Leganés, el equipo de su ciudad. En una visita al club en 2022, el pequeño conoció a uno de sus ídolos, Arnaiz.
«Se portaron muy bien -relata su madre-. Son actos importantes porque le sacan una sonrisa a un niños que no tiene una vida fácil. Es un chute de ilusión», argumenta tras enfatizar en la importancia de mantener en el pequeño un aceptable nivel psicológico.
La familia pertenece a la asociación ‘Duchenne Parent Project España (DPPE)’, un colectivo sin ánimo de lucro creado y dirigido por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Allí, se pueden hacer aportaciones económicas para combatir la enfermedad.
«Necesitamos que la sociedad se implica más. No son niños raros: lo es la enfermedad. Y necesitamos más recursos públicos y que no se cierren las puertas a tratamientos experimentales»
«Trabajamos para encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos», defienden sus integrantes.
Un evento solidario
En este contexto, el barrio de La Fortuna de Leganés mostrará este sábado su cara más solidaria para ayudar a Uriel y los niños afectados por esta patología.
Así, bajo el epígrafe ‘La Fortuna con Duchenne’ se celebrará en el recinto ferial un evento para recaudar fondos que irán destinados a la investigación. La donación es de 2 euros por persona.
El evento, respaldado por una decena de entidades, contará desde las 19:00 horas con photocall, talleres y juegos, música y puestos de comida, además de animación.
Visibilidad
Marisa ha destacado la importancia de este evento para dar «visibilidad» a la enfermedad, un evento que repite convocatoria por cuarto año. Además, sirve para concienciar sobre la enfermedad. Y es que el «desconocimiento» suele ser uno de los principales escollos en la batalla del día a día.
«Necesitamos que la sociedad se implica más. No son niños raros: lo es la enfermedad», esgrime. Además, reclama que «no se cierren las puertas» a tratamientos y medicamentos experimentales.
Hace cuatro años, el pequeño leganense quedó fuera de uno de estos procesos. Los médicos alegaron que no entraba en el ensayo clínico porque estaba «mejor» que otros candidatos. Hoy, quienes se sometieron a este ensayo están bastante mejor.
Su familia se encuentra a la espera de que la Oficina Española del Medicamento dé por finalizado el ensayo, ponga precio al medicamento y lo lance al mercado. «Todos los años empeora, necesitamos algo que les frene un poco», esgrime.
