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Mª Pilar, Inmaculada y Marina llevaban tiempo dando vueltas a la idea de crear una Asociación que diera voz a los celiacos, personas que sufren de celiaquía, una enfermedad digestiva que daña el intestino delgado y altera la absorción de las vitaminas, minerales y demás nutrientes que contienen los alimentos. Los pacientes con enfermedad celíaca no toleran el gluten, que se encuentra en los cereales (trigo, avena, cebada, centeno).

Desde ‘Noticias para Municipios’ hemos querido conocer en profundidad como ha surgido la Asociación y cuales son sus principales objetivos. Nos lo ha contado Mª Pilar Zurdo, su presidenta.

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» Queremos acompañar y asesorar a los nuevos diagnosticados que lo necesiten, con un trato cercano y personal«

N.P.M: ¿Cuándo se formó la Asociación y cuáles son sus principales objetivos?

Mª Pilar: Nuestra Asociación se formó en febrero de este año, pero ya llevábamos medio año dándole vueltas las 3, ya que siempre que coincidíamos “hacíamos terapia” hablando de la poca o nula información que recibes con el diagnóstico de celiaquía y lo difícil que se vuelve hacer vida social, cuando te diagnostican de adulto; también ayudó mucho que nos animase Agustín González Plasencia, concejal de Participación Ciudadana y Salud en Coslada, que siempre nos ha ofrecido su ayuda en lo que necesitemos.

Nuestro objetivo principal es la concienciación y visibilidad de la celiaquía y la sensibilidad al gluten no celiaca, además de acompañar y asesorar a los nuevos diagnosticados que lo necesiten, con un trato cercano y personal, que solo puede tenerse cuando la labor que realizas la haces en tu municipio.

«Buscamos ayudar a personas, no a un número de socio»

N.P.M: ¿Creéis que había una necesidad real de dar soporte o información sobre celiaquía o sensibilidad al gluten en Coslada y San Fernando de Henares?

Mª Pilar: Sin duda. Nosotras buscamos ayudar a personas, no a un número de socio, que has atendido por mail o por teléfono, del que no sabes nada. Creemos firmemente en el tejido de redes asociativas que tenemos aquí, donde las relaciones “en persona” hemos demostrado que son las que mejor funcionan.

N.P.M: ¿Qué acciones pondréis en marcha próximamente?

Mª Pilar: Para celebrar “Mayo Celiaco” ya que el día 27 es el “Día Nacional del celiaco” vamos a lanzar un grupo de WhatsApp y estamos terminando la web donde cualquier persona podrá buscar o descargar nuestra “Red de comercios y hostelería Sin Gluten”, además, este verano empezaremos las visitas para concienciar a bares, cafeterías y restaurantes ofreciéndoles formación gratuita online a cargo de una empresa especializada y un distintivo y la aparición en nuestra web.

«Las concejalías de Participación Ciudadana y de Salud de Coslada y San Fernando se han puesto a nuestra disposición»

N.P.M: ¿Cómo ha sido la acogida en la concejalía de Participación Ciudadana de Coslada ? ¿Ha sido fácil crear la Asociación? ¿Habéis mantenido encuentros con ambos Ayuntamientos?

Mª Pilar: Como he comentado, fue Agustín, el concejal de Participación Ciudadana de Coslada, quien me animó a crear la asociación, además Iñaki, el técnico de Participación de Coslada, ya en la primera reunión que mantuvimos me facilitó todos los trámites, nos explicó el proceso a seguir y nos facilitó el contacto de Antonio, técnico de Participación Ciudadana De San Fernando de Henares, con el que también fueron todo facilidades.

Miembros de la Asociación con el alcalde de Coslada, Ángel Viveros, durante la Semana de la Salud de Coslada

Las concejalías de salud de los dos municipios se pusieron a nuestra disposición de igual manera, para lo que necesitemos. Destacar que en la semana de la salud de Coslada conocimos al director del Hospital del Henares, que también se ha interesado por nuestra labor y a finales de este mes, mantendremos una reunión también con el para ver en qué podemos colaborar. Sabemos que es mucho trabajo el que nos espera, pero estamos muy contentas, la verdad. Además, para sufragar los gastos de la creación y mantenimiento de la asociación hemos creado una línea de camisetas y sudaderas con una frase que nos define a las 3 (y esperamos que a muchos más) “too cool for gluten”.

Sudaderas puestas a la venta por la Asociación

N.P.M: ¿Cómo pueden contactar con vosotras las personas que quieran información sobre esta enfermedad? ¿Qué podéis ofrecerles?

Mª Pilar: ¿Sabes que frase repetimos mucho? “Entre celiacos nos entendemos”, porque es muy complicado que alguien que no pase por una enfermedad parecida, alergia o intolerancia, pueda entender lo que es nuestra vida.

Cualquier persona se levanta y no tiene que elegir el bar donde desayunar, no tiene que plantarse delante de una máquina de café en un hospital y tener que saber que ahí no puede consumir nada, no le supone un agobio quedar con conocidos o compañeros de trabajo porque sabe que o no va a poder comer o incluso no tendrán una triste cerveza sin gluten.

«Es muy complicado que alguien que no pase por una enfermedad parecida, alergia o intolerancia, pueda entender lo que es nuestra vida»

Es complicado estar en nuestro lugar, y nos gustaría que la gente empatizase más, porque no es complicado hacer las cosas bien, o ponerse en nuestro lugar. Queremos poder cambiar la palabra “planificar” por “improvisar” que muchos de nosotros no sabemos lo que es o nos supone dos días intoxicados, por habernos liado la manta a la cabeza.

Pueden contactar con la Asociación en el correo electrónico cosladaysanfersingluten@gmail.com por WhatsApp 642332699 y a través de las redes sociales de la Asociación: @CySFSinGluten en twitter y @cosladaysanfersingluten en Instagram.

Natalia Moreno

Periodista. 19 años dedicada a la comunicación corporativa y la estrategia digital en el sector financiero. Es CEO de Itopía, consultora de marketing y comunicación digital y colaboradora en medios...

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