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Cientos de libros se agolpan en las cajas del despacho del Ampa del CEIP Séneca de Coslada. Son muchísimas personas las que se han acercado a donar sus libros, unos libros que los próximos 21, 22 y 23 de abril, coincidiendo además con el Día del Libro, se pondrán a la venta en un Mercadillo Solidario, a las puertas del Séneca, (Calle León Felipe) y que, con mucho trabajo, miembros del Ampa están catalogando, separando y colocando para ofrecérselos a todos los que quieran colaborar.

Donación de libros para el Mercadillo Solidario en favor de Aitana – Fotografía N.M. Díaz

El objetivo es claro, el dinero recaudado con la venta de los libros, en horario de 11:00h a 20:00h jueves 21 y viernes 22 y de 11:00h a 14:00h el sábado 23 de abril, es ayudar a Aitana. Durante estos días habrá actividades para los más pequeños, pintacaras, gymkana literaria, cuentacuentos, magia y, además, se podrán comprar productos solidarios como chapas e imanes para el mismo fin.

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Miembros del AMPA del CEIP Séneca, junto a la madre de Aitana, encargadas de este Mercadillo Solidario – Fotografía N.M. Díaz

La enfermedad de Aitana contada por su madre

Joana es la madre de Aitana, una niña de 6 años que en estos momentos cursa 1º de Primaria en el CEIP Séneca. Unas manchas en la espalda, con tan solo 4 años, dieron la voz de alarma a sus padres que «volaron» al Hospital del Henares al ver todo su cuerpo morado en pocos minutos.

Aitana tuvo una sepsis meningocócica o lo que es lo mismo, una meningitis bacteriana «en la versión más grave», una enfermedad, como señala Joana «que va demasiado rápido y llegó muy mala al hospital; consiguieron salvarle la vida pero le quedaron secuelas físicas como la amputación de una pierna y daños en la otra, que no le funciona a nivel neurológico, no le funcionan los músculos, los nervios y tiene problemas de movilidad«.

Por ello, a parte de la prótesis, necesita otro aparato (una ortesis) para hacer la marcha bien; la prótesis, como comenta Joana «se cambian una vez al año y además va a sesiones privadas de fisioterapia puesto que nos dieron de alta en el Hospital porque no había posibilidades de recuperación, pero ella necesita seguir yendo a terapia para mejorar de las molestias de la prótesis, tener una musculatura adecuada para poder llevarla etc».

Un gasto mensual de unos 1.000 euros

Aitana tiene una persona de apoyo en el colegio, para andar o ir en silla de ruedas, como está yendo en los últimos días al «haberse roto uno de los aparatos». Por eso, el dinero que se consiga en el mercadillo «irá para compra de aparatos y rehabilitación».

Aitana en una de sus sesiones de rehabiiltación

Como nos comenta Joana, «entre prótesis, que vale entre 5.000 y 6.000 euros y se cambia una vez al año, sesiones de fisioterapia, etc, gastamos unos 1.000 euros al mes». «La seguridad social aporta un 40% de la prótesis y el otro gasto lo tenemos que asumir nosotros; yo me reduje la jornada para poder atenderla, llevarla a terapia, etc y esa rebaja también la hemos notado, como es normal», asegura.

Visibilizar la enfermedad

La familia de Aitana tiene varios perfiles en redes sociales, en Instagram (@ununicorniobrillante) y en Twitter (@ununicorniobri1) porque, como indica, queremos «dar visibilidad a esta enfermedad» y como se desarrolla, ya que es una enfermedad que en muchas ocasiones «no se distingue de la gripe y si no la coges a tiempo puede ser mortal para muchas personas». «Intentamos también visibilizar sus secuelas y humanizar y empatizar con las secuelas porque a la gente le cuesta empatizar y luchamos para que no deje más marcas de las que ya llevamos«.

Natalia Moreno

Periodista. 19 años dedicada a la comunicación corporativa y la estrategia digital en el sector financiero. Es CEO de Itopía, consultora de marketing y comunicación digital y colaboradora en medios...

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