Se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

COSLADA/ 28 FEBRERO 2020/ El II Mercadillo Solidario a favor de ELA España con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, está instalado, hasta las 19:00 horas de hoy, junto a la entrada del Centro Multifuncional de La Rambla.

ELA España desarrolla esta iniciativa gracias al apoyo del Ayuntamiento de Coslada, municipio en el que se encuentra registrada como entidad ciudadana y desde la cual desarrolla su actuación a nivel nacional desde el año 2007.

El alcalde y la concejala de Salud, visitan el Mercadillo solidario. Fotografía: Ayto. Coslada

El alcalde cosladeño, Ángel Viveros, ha mostrado “el apoyo absoluto del Consistorio a este acto que acerca a la población información sobre las enfermedades de baja prevalencia y de forma específica sobre las leucodistrofias, facilitada por técnicos especialistas”.

Beneficios destinados a la investigación

Por su parte, la concejala Salud, Consumo y Bienestar Animal, Rosa Martínez, ha destacado que esta iniciativa “supone un impulso a la atención y la investigación de las enfermedades raras a través de la venta de productos, cuyos beneficios serán destinados a la investigación de las mismas y el apoyo a las familias y personas afectadas”.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008 con el objetivo de crear conciencia y posibilitar que todas las personas puedan recibir cuanto antes un diagnóstico, un tratamiento farmacológico y una atención integral que les garantice el mayor bienestar posible.

Actualmente se entiende por enfermedad rara (ER) o poco frecuente aquella que tiene una baja prevalencia en la población, concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, afectando a un porcentaje significativo a nivel mundial, entre un 6% y 8%, lo que supone una cifra aproximada de 350 millones de personas.

La Asociación Española contra la Leucodistrofia representa al colectivo afectado por leucodistrofia, una de las más de 7.000 enfermedades catalogadas como raras, y que en España afecta a más de 400 personas.

Natalia Moreno

Periodista. 19 años dedicada a la comunicación corporativa y la estrategia digital en el sector financiero. Es CEO de Itopía, consultora de marketing y comunicación digital y colaboradora en medios...

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